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예비 고1입학자녀를둔 학부모입니다.
저희아이는 태어나기전부터 대동맥전위 및 전위라는 병명의 전체심장병중에서도 소수의 난치병을 진단받아 평생 정기적 병원진단을 받으며 생활해야하는 희귀난치병환자입니다.
맏벌이자영업을 하는 부모이며 학업이 부족하여 관내에서 응급병원근처가 아닌 교통편으로 17km거리의 고교로 입학이 정해졌습니다.
중3담임선생님의 학기말성적기준으로 입학이 정해졌어요.
희귀심장병환자에게는 응급시 치명적인 거리입니다.
응급지정병원이 학교서 20~30분거리입니다.
활동이많아지는 성장기이기에 중학교때도 병가를 자주 냈고 이유없이 한밤중 심장통증으로 고통도 받습니다. 심장마비는 최초 골든타임이 중요한데 응급시 적절한 대처가 가능한 학교로 입학이 되어야 학교와 부모의 대응이 적절해집니다.
난치병학생의 고등학교는 응급병원 인근에 입학변경해주시면 부모로서 깊은 감사드리며 최근방이 아니더라도 대처가 빠를 수 있는 거리의 학교로 부탁드립니다.
희귀난치병은 병으로 인한 통증보다 나와는 상관없다는 무관심과 이해부족으로 교육보다 중요한 학생의 안전이 위협받습니다.

.병원인근 학교의 추가 학생모집시 우선 난치병학생들의 우선입학
.지역 교육청의 환우학생 모니터링과 향후 고교입학과정의 학부모와 대응방안모색

.위급,응급상황시 골든타임내 119의 빠른 응급시설이동조치
.학교와 학부모의 빠른 대응
.관리를 통한 환우학생의 근본적 위기관리및 처우 개선